第二章 重在相信

社会上的大众对孤独症所知甚少，更不要说什么是阿斯伯格综合征了。他们不知道它如何存在、有些什么表现，如果人们听说一个聪明迷人的人自称是孤独症谱系上的人，他们会被吓到，好似我们经常对自己说的那样。虽然有一些阿斯伯格人士症状更重，另一些却很难被看出来。如果只接触一小段时间，许多阿斯伯格综合征人士都看起来完全不像孤独症人士，他们完全正常。但许多人（包括我自己）都说伪装成正常人让他们精疲力竭，而且很难长时间保持。在他们状态好的时候，没有人会猜他们有孤独症方面的问题，即使我们表现得“不正常”的时候，人们也不会想到孤独症。笨拙、粗鲁、紧张、害羞、奇怪、迟钝、傲慢，这些都是我们经常被贴上的标签。

虽然有时候我们的行为举止、表情、步态有明显的异常，但通常来说，你很难一眼看出一个人是不是有阿斯伯格综合征。所以，它也被称为“隐形综合征”。特殊的行为偶尔才会出现，通常有社会或环境的应激因素。

如果你是一位老板，你可能因为一些员工出色的技术、出类拔萃的简历或者优秀的品质而雇用了他们，但随着时间流逝，你可能对他们产生怀疑。他们看起来缺乏常识，也缺乏与人交往的技能。他们可能是最有效率、最努力工作的员工，但有时，他们也最容易伤人感情。他们可能因“不合群”而出名。你越和他们谈这些问题，他们可能越退缩，越闷闷不乐。这时你可能会困惑、怀疑，猜他们是不是在面试的时候说了谎。你可能想他们并不喜欢他们的工作。但这通常并不是原因，社会和环境因素才是。你继续读下去就会知道具体是哪些原因。

关于面试和第一印象

阿斯伯格综合征人士通常会出现两种情况，他们可能会在面试中表现得很差，不能得到和他们能力相匹配的工作，或在面试的时候表现得非常棒，能非常轻松地得到工作。面试时候人们看到的是短时间的表现，而保持工作是一件更困难的事情。有的员工在面试的时候有非常耀眼的表现，但过了几天或几周，你就会想为什么他们会表现得不一样了。多数阿斯伯格综合征人士同意这个说法——“熟悉反而容易被轻慢。”随着时间的流逝，他们的阿斯伯格综合征行为会逐渐被人看出来，而同事们的反应也可能会从困惑到高人一等、到愤怒，都有可能。阿斯伯格综合征人士必须非常努力，才能显得职业化，温文尔雅，并在学术和事业上取得成功。有可能他们看上去“正常”，或者取得一定的成就，但这并不代表他们没有阿斯伯格综合征或者他们没有努力奋斗。有一些在阿斯伯格综合征研究和教育领域的领袖非常聪明，能言善辩，但他们小时候也曾被诊断为阿斯伯格综合征，甚至是典型的孤独症。但这是经过了无数的努力才取得的成就，比如观察、家人朋友的支持、心理治疗、专业机构的帮助、阅读、研究，等等。终于，他们看起来和普通人一样了。但这对他们是相当不容易的。而且依然有一些情境，他们需要很努力小心才能看起来和别人一样。

在许多人的眼里，“残障”应该是显而易见的东西，是可触摸的、悲哀的。但是阿斯伯格综合征并不属于此类，除了知道这个名词，许多老板并不知道阿斯伯格综合征具体代表什么，就像前些年人们忽视诵读困难症一样。

——肖恩，29岁，英国，影视专业学生

阿斯伯格综合征人士经常碰到的一种情况是人们并不认为他们有孤独症谱系方面的障碍，或者是觉得他们的努力和其他任何普通人都是一样的。马哈利，一位居住在加拿大的阿斯伯格综合征教育工作者曾经说：

有一种我时不时就会听到的说法是：“你看起来没有阿斯伯格综合征”或者是“看起来不是那么糟糕啊”，也许这是好事，但有时候这让人有一种无价值感，一种对我的个人经历和努力的不尊重。在这后面是无尽的努力的结果，如果你知道我所付出的各种努力：各种筹划，阅读各种资料，学习，分析，处理加工，交叉分析，然后把这一切按我自己的方式放在一起，我指的是，每一件事情，你可能才会明白我要做很多工作才能完成我现在做的事。（2009）

美国精神病学会直到1994年才承认阿斯伯格综合征，在此之前，阿斯伯格综合征要么被漏诊了，要么更糟糕，被误诊了，并用了利他林之类的药物来治疗他们并不存在的症状。他们不会得到理解、支持，或者现在年青一代的阿斯伯格综合征人士所得到的训练，成年阿斯伯格综合征人士必须用不屈不挠的勇气和独创的方法来面对生活中碰到的重重难题。这会向你展示我们所拥有的力量、智慧、适应能力和解决问题的能力。现在，许多成年阿斯伯格综合征人士终于得到他们人生中第一个正确的诊断，不管他们才刚刚过而立之年或者已经是垂垂老矣，他们终于可以如释重负，知道他们并不是不随和、疯狂，或者是孤独的。他们终于有了一个可以准确概括自己的名称。

关于诊断

如果一个人没有被医生确诊（比如说他们是自己给自己诊断的），不要觉得他们没有尝试。

在美国，诊断费用非常昂贵（800~2000美元），而且经常不包含在医疗保险中。

我写这本书时采访过的人中有一半都没有医保。

诊断必须是由有经验的医生开出的。如芭芭拉·尼科尔斯（Barbara Nichols）医生所说：“医生必须知道关于这种综合征的全方位的知识，并将它作为一种整体的图画，而不仅仅是把它看成一连串的独立图画。”但现在这个领域的专家屈指可数。

对成年人来说，诊断更加困难。当一个人成年了，阿斯伯格综合征症状就更难诊断，而且诊断需要家属的参与。如果家属回忆不起来或者否定几十年前的事情，就不能做出准确的诊断。

老板、热心人士、家人都不要怀疑这个诊断，这一点很重要。虽然我相信，有一些人的自我诊断是错的，但如果他们也具有阿斯伯格综合征人士的特质，那么这些应对的方法也会有效。另外很重要的一点是，你不要怀疑阿斯伯格综合征们的适应能力。被误解、被怀疑、忽略我们的积极品质、责备我们的“缺点”，都是我们经常碰到的。

给员工的建议

◆ 把“你看起来并没有孤独症之类的问题呀”之类的话当作一种表扬而不是一种攻击或者是忽略。他们这样说是因为你看起来有能力、合群、聪明。如果你选择隐藏你孤独症的秘密，这绝对是你想要的结果。如果你选择公开，这样你就尽了你的一份力告诉世界阿斯伯格综合征是什么样子。

◆ 如果你还没得到准确的诊断，不要放弃努力。这样你才能得到法律的保护和其他便利。

◆ 不要责备你自己有这方面的问题，也不要把其他人因为你不同产生的罪恶感变成你自己的感觉。学会管理自己的行为。

给老板和热心人士的建议

◆ 虽然误诊或者不正确的自我诊断的可能性是有的，但我在这本书做调研的时候得到的经验是，绝大部分自称有阿斯伯格综合征的人认真地研究了这方面的知识，相信他们自己的情况符合这个症状的描述。没有人仅仅为了得到特殊的关注或者一些特权而想变成阿斯伯格综合征。它如此准确地定义了我们自己，你必须承认它才能解释我们特殊的行事方式。很多次我们都被我们的朋友、家人、爱人和想帮助我们的人责备，说我们把阿斯伯格综合征作为一个“拐杖”，但这并不是我们的借口，而是我们如此行事的原因。

◆ 如果你招进来的员工的表现迅速变差，不要觉得他们撒了谎或者没有如实地陈述他们的能力。相信他们依然是自信能干的员工，只是因为一些环境或者社会的原因掩饰了他们的才华。这本书接下来会详细地描述哪些因素会影响他们发挥自己的才华，如何恰当地和他们相处。

思考

描述阿斯伯格综合征对你意味着什么？

什么是阿斯伯格综合征？

你对它的感受是什么？

你之前对阿斯伯格综合征的印象是负面的吗？

你有没有看到它的一些优点呢？